Ana Gutiérrez, doctora, sobre la colitis ulcerosa: "En la mayoría de casos conseguimos que la vida del paciente no gire en torno a su enfermedad"
Basado en hechos observados y verificados directamente por nuestros periodistas o por fuentes informadas.
La doctora Ana Gutiérrez lidera el estudio MIRICURE sobre la colitis ulcerosa.
Barcelona acoge el Congreso Europeo de Gastroenterología (UEG Week 2026), donde se presentan nuevos datos sobre la enfermedad inflamatoria intestinal, que incluye la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.
Además, se darán a conocer los resultados del estudio MIRICURE, que aporta nuevos datos sobre la colitis ulcerosa a partir de la práctica clínica habitual en España. Un estudio liderado por la doctora Ana Gutiérrez que resuelve en 20Bien varias dudas sobre esta patología.
¿Cómo es hoy la vida de una persona con colitis ulcerosa? ¿Se puede llevar una vida completamente normal?
Hoy, la gran mayoría de las personas con colitis ulcerosa pueden llevar una vida plena: estudiar, trabajar, viajar, hacer deporte, tener pareja y formar una familia. Es una enfermedad crónica, que acompaña al paciente toda la vida y que alterna periodos de actividad, los brotes, con periodos de calma. Pero cuando está bien controlada, la mayor parte del tiempo transcurre sin síntomas. ¿Completamente normal? Con matices: exige tomar un tratamiento de forma constante, acudir a revisiones y hacerse de vez en cuando analíticas o colonoscopias. Pero el objetivo que nos marcamos hoy en las unidades de enfermedad inflamatoria intestinal ya no es solo que el paciente “esté mejor”, sino que su vida no gire alrededor de la enfermedad. Y en la mayoría de los casos lo conseguimos.
¿Cuáles son los primeros síntomas que deberían llevarnos al médico? ¿Hay alguno que nunca deberíamos normalizar?
El síntoma más característico es la diarrea con sangre o con moco que se mantiene más allá de unos pocos días. Suele acompañarse de urgencia para ir al baño, sensación de no haber terminado de evacuar, dolor abdominal tipo retortijón, deposiciones nocturnas, cansancio o pérdida de peso. Lo que nunca deberíamos normalizar es la sangre en las heces. Mucha gente la atribuye a las hemorroides y deja pasar meses antes de consultar. Las hemorroides son muy frecuentes, sí, pero si el sangrado se repite, se mezcla con las heces o va acompañado de diarrea o urgencia, hay que ir al médico. Tampoco es normal tener que levantarse por la noche para ir al baño: es una señal clara de inflamación. Cuanto antes se diagnostica, antes y mejor podemos tratar.
¿Qué es lo que más preocupa a los pacientes con colitis ulcerosa en la consulta?
Al principio, sobre todo, la incertidumbre: "¿Qué me va a pasar?", "¿Esto es para siempre?", "¿Podré seguir con mi vida?". Después aparecen preocupaciones muy concretas: los tratamientos y sus posibles efectos secundarios, el miedo a la cirugía o al cáncer de colon, la posibilidad de tener hijos y el embarazo, el trabajo y la vida social, especialmente por la urgencia y el miedo a no llegar a tiempo al baño. Hay otras preocupaciones que cuesta más verbalizar, como el cansancio, la imagen corporal o el impacto en la vida sexual y de pareja, y por eso tenemos que preguntar por ellas de forma activa. Un paciente bien informado vive la enfermedad con mucha menos ansiedad, y en ese acompañamiento el papel de la enfermería especializada en EII es fundamental.
¿Por qué aparecen los brotes? ¿Hay algo que el propio paciente pueda hacer para reducir el riesgo de que se produzcan?
La colitis ulcerosa se produce por una respuesta inmunitaria alterada en personas con cierta predisposición genética, sobre la que influyen factores ambientales. Un brote es la reactivación de esa inflamación y, muchas veces, no encontramos un desencadenante concreto. Sí conocemos algunos factores que aumentan el riesgo, y el más importante con diferencia es abandonar el tratamiento de mantenimiento o tomarlo de forma irregular. Cuando el paciente se encuentra bien tiene la tentación de dejarlo, y es una de las causas más frecuentes de recaída. También pueden favorecer un brote las infecciones intestinales o algunos antiinflamatorios no esteroideos. ¿Qué puede hacer el paciente? Tomar la medicación tal y como está pautada aunque se encuentre bien, no automedicarse con antiinflamatorios, acudir a las revisiones, consultar pronto ante los primeros síntomas y mantener unos hábitos de vida saludables y las vacunas al día.
¿Qué papel juega la alimentación? ¿Existen realmente alimentos que una persona con colitis ulcerosa debería evitar o depende de cada paciente?
No existe ningún alimento que cause la colitis ulcerosa ni una lista universal de alimentos prohibidos. En general recomendamos una dieta variada y equilibrada, de tipo mediterráneo, y limitar los ultraprocesados. Durante un brote puede ser útil reducir temporalmente la fibra insoluble, los fritos o los picantes si empeoran los síntomas, pero hay que entender que eso alivia las molestias, no trata la inflamación: el brote se controla con el tratamiento médico. Fuera de los brotes, cada paciente aprende qué le sienta mejor o peor, y eso es muy individual. Lo que sí nos preocupa es que muchos pacientes, por miedo, se imponen dietas muy restrictivas sin base científica que acaban provocando déficits nutricionales. Ante la duda, lo mejor es consultarlo con el equipo médico o con un dietista-nutricionista.
¿El estrés puede provocar o empeorar un brote? ¿Qué sabemos realmente sobre la relación entre la salud mental y esta enfermedad?
El estrés no causa la colitis ulcerosa, pero sabemos que el intestino y el cerebro están estrechamente conectados. En algunos pacientes, situaciones de estrés mantenido pueden contribuir a un brote y, sobre todo, hacen que los síntomas se perciban con más intensidad.
La relación con la salud mental funciona en las dos direcciones: la ansiedad y la depresión son más frecuentes en las personas con enfermedad inflamatoria intestinal, especialmente cuando la enfermedad está activa, y a su vez se asocian a peor calidad de vida y a más dificultades para seguir el tratamiento. Por eso la atención psicológica debería formar parte del abordaje integral del paciente. Eso sí, quiero insistir en algo: el paciente no tiene un brote “por estar nervioso”, ni es culpable de él. Un brote es inflamación y necesita tratamiento médico.
En los últimos años han aparecido nuevas opciones terapéuticas. ¿Hasta qué punto han cambiado el día a día y el pronóstico de los pacientes?
Han cambiado mucho las cosas. Hace veinte años teníamos los corticoides, los inmunosupresores y, más tarde, los primeros biológicos anti-TNF. Muchos pacientes acababan dependiendo de los corticoides o necesitando en el peor de los casos una colectomía. Hoy disponemos de fármacos con distintos mecanismos de acción: además de los anti-TNF, los que actúan sobre la migración de los linfocitos al intestino, los que bloquean la interleucina 23, las pequeñas moléculas orales como los inhibidores de JAK o los moduladores de S1P. Algunos se administran por vía subcutánea u oral en casa, lo que facilita mucho el día a día. Esto nos ha permitido ser más ambiciosos en los objetivos, reducir el uso de corticoides y las hospitalizaciones, y, sobre todo, tener alternativas cuando un tratamiento no funciona o deja de funcionar. El reto ahora es saber elegir el tratamiento adecuado para cada paciente y en el momento adecuado: una medicina cada vez más personalizada.
El estudio MIRICURE analiza lo que sucede con pacientes tratados en la práctica clínica habitual en España. ¿Qué nos está enseñando sobre cómo viven y evolucionan realmente las personas con colitis ulcerosa?
MIRICURE es un estudio multicéntrico promovido desde GETECCU, a partir del registro ENEIDA, que analiza cómo evolucionan los pacientes con colitis ulcerosa tratados con mirikizumab en la práctica clínica real en España. Los ensayos clínicos se hacen con pacientes muy seleccionados; en la consulta vemos personas con muchos años de evolución, que ya han probado varios tratamientos avanzados sin éxito o que tienen otras enfermedades. Los estudios de vida real nos dicen si lo que vimos en los ensayos se reproduce en nuestros pacientes. Este estudio incluye 280 pacientes de 44 centros españoles, muy refractarios con más de un 70% tratados con 2 ó más terapias avanzadas. Ha mostrado que el fármaco incluso en esta población refractaria consigue la remisión clínica a 6 meses en casi la mitad de los pacientes y al año en mása de un 60%, con un buen perfil de seguridad.
Más allá de las cifras, estos datos nos ayudan a conocer mejor a nuestros pacientes y a posicionar cada tratamiento en la secuencia terapéutica. Ahora estamos completando el seguimiento a un año toda la cohorte, que nos dará información sobre la durabilidad de la respuesta.
¿Qué errores o falsos mitos sobre la colitis ulcerosa siguen encontrándose habitualmente entre los pacientes?
Hay varios que escuchamos con mucha frecuencia. El primero, que es una enfermedad “de nervios”: no lo es, es una enfermedad inflamatoria con base inmunológica. El segundo, que si uno se encuentra bien puede dejar la medicación: es justo lo contrario, el tratamiento de mantenimiento es lo que evita los brotes. También es habitual pensar que existe una dieta que cura la enfermedad, que no se podrán tener hijos o que hay que suspender el tratamiento durante el embarazo. La mayoría de los tratamientos pueden mantenerse, y el mayor riesgo para la madre y el bebé es que la enfermedad esté activa; lo ideal es planificar el embarazo con el equipo médico.
Y, por último, la idea de que los tratamientos biológicos son “muy fuertes” y hay que reservarlos como último recurso. Hoy sabemos que, en los pacientes que lo necesitan, un tratamiento eficaz a tiempo evita complicaciones y mucho sufrimiento. Tampoco es cierto que todos los pacientes vayan a acabar operados o con cáncer: con un buen control y las revisiones adecuadas, ese riesgo se ha reducido mucho.